Dans mon cas elle est évolutive et assez virulente je l'ai depuis la naissance mais cela fait depuis l'âge de 15 17ans que je le sais véritablement  et on ne sait pas tout encore....

Pour ma part je pars souvent aux hôpitaux et je les connais tous à (lyon).

Je me fais enlever ses kysthes qui se voient évidemment et dans les cas les plus graves des tumeurs comme une que j'ai eu à la machoire inferieure gauche, il a fallu l'enlever entièrement pour ensuite me prendre mes côtes flottantes puis des implants je n'ai pas pu manger comme tous les autres pendant 6 mois environs,et tout cela a couté très cher aux miens, plus de : 100 000 Francs,  NON remboursés par la sécu bien sûr, car pour eux c'était de la chirurgie estétique non réparatrice, et je doit en être à ma 60éme opérations depuis et ce n'ai pas fini.

Cette maladie est trés difficile à vivre pour moi et je ne peux en parler à personne et ni à la famille par peur de les faire souffir.